【陪父親走失智的路】-前行政院長江宜樺難掩無奈的說「他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實」
記不住,也想不起來,是什麼樣的感覺?當身邊至親無法做自己,無法記得我們的時候,該如何面對?安東尼霍普金斯二度勇奪奧斯卡影帝的電影《父親》(The Father),以失智症患者視角帶領觀眾面對失序與混亂的輪迴。
《父親》講述一名失智老人安東尼(安東尼·霍普金斯飾)每天醒來,記憶就自動歸零,固執的他不相信自己已經得了失智症,將女兒的付出拒之門外,甚至還懷疑女兒想害他,隨著病情惡化之際,他漸漸將時間、空間都搞混,漸漸忘記自己是誰[1]…
「老化本來就會讓人恐懼,不平順又帶著疾病,讓人更恐懼。從父親的眼神中,我都可以感到他的恐懼,但作為子女,我們也只能盡量安慰他」,談起父親失智症發病的過程,前行政院長江宜樺幾度哽咽,紅了眼眶。
前行政院長江宜樺的父親在2007年左右、剛滿70歲時,先後罹患「帕金森氏症」和「失智症」,伴隨著數次中風,病況快速惡化。短短幾年,全家人都備受煎熬。
江宜樺難掩無奈的說,他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實,自知記憶力、反應越來越差,家人也都看得出他的恐懼,但也只能婉言安慰。父母親的關係也隨著病況,越來越緊張。母親無法理解「失智症」,一直以正常人眼光來要求父親,怪他變得不可理喻;知道他病了,但無法接受惡化的過程。
■到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺
回憶父親剛發病時,講話時手會輕微抖動,穿鞋沒有辦法精準套入,但家人並未特別在意,總認為人年紀大了,走路慢、步伐蹣跚都是正常的。直到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺。就醫發現已是帕金森氏症中期,腦部已有病變。
漸漸地,父親記憶力日差,剛發生的事情也馬上忘記。連鄰居、多年老友也逐漸認不得,「這不是突然從一變成零,是慢慢的。」但家人仍不確知,父親究竟是失智還是老化。
回憶起那天,至今仍清楚記得,他帶著父親到台大醫院就診的那一天,心裡有多麼震驚。醫生問了很多問題,包括今年幾歲、有幾個兄弟姊妹、42加3是多少,都是非常基本的問題,但父親10題頂多只能答對兩、三題。他陪在一旁看著非常害怕,從來沒想過父親已如此嚴重。
到了失智晚期,父親尿失禁的頻率,一天可以多達五六次,還會當眾便溺。此時全家人已束手無策,儘管媽媽、弟弟、姐姐輪流照顧,也無能為力。雖然後來聘雇了外傭全天候照顧,但父親依然持續惡化。那時父親願意親近的,只剩下少數幾個家人、朋友。但江宜樺知道,父親已經記不得自己是他的孩子,只是覺得江宜樺是個臉龐很熟悉、可以放心的人。
■因為了解父親的狀況,也就調整了心態
他分享說,只要把失智症的家人看成逐漸退化的小孩,再隨著他反映出的年齡越來越幼化,陪他玩適合年紀孩子的遊戲,父親較放鬆,他也較能調適照顧者的心情。
一開始是寫名字,畫圓、畫一朵花,訓練父親手的抓握,玩磁鐵釣魚遊戲。直到他手抖動釣不到魚、不想玩為止。接著教他跟著唸句,讓他活動手腳運動四肢。那段日子把過去孩子長大過程中用過的玩具,全都搬出來了,就像帶小孩一樣去哄父親。
他會開車載父親出去兜風,父親總是特別開心;父親好甜食,買紅豆餅給他吃,他雙手捧餅,吃得像小孩一樣津津有味,吃完還會伸手再要。那時期照顧父親,就像照顧孩子。他也要求當時還在念高中、國中的兒女,要把爺爺當成小朋友。
後來,一次又一次的中風,讓父親的手腳越來越不靈活,最後連外傭也無力照顧,家人決定將父親送到安養機構。一開始先將父親送到安養中心,卻仍不斷生病,總是感染、發燒;最後再轉送到署立醫院附設的養護中心。可能護理人員每天勤於翻床、拍背、按摩,父親從原本幾乎每周在發燒,到平均兩、三個月生病一次,氣色紅潤了,頭髮還慢慢黑了回來,才讓家人稍稍寬心,知道這決定是對的[2]。
■及早發現失智症,及早接受治療,便能延緩失智症的病程進展
「恩主公醫院」神經內科主任孫瑜醫師指出:「現在的社會型態,年輕人都需要工作,老老照顧的狀況相當普遍,如果兩人的身體都不太好,就會讓人不放心。」
失智症的診斷,大多由神經內科醫師進行,需要做完整的評估,包括病史、神經學檢查、臨床失智症評估量表(CDR)、簡易智能測驗(MMSE)、智能篩檢測驗(CASI)、抽血檢查、影像學檢查等。
「關渡醫院」王柏山醫師補充說明:「現在還可以自費做失智的風險基因檢測,或失智風險的蛋白質檢測,透過抽血檢查某些蛋白質的濃度計算未來失智的機率。」
接受完整的檢查與評估後,醫師便能根據失智症的原因及嚴重度,給予適當的治療。如果能夠及早發現失智症,及早接受治療,便可能延緩失智症的病程進展[3]。
■如何診斷失智症?
▶問診
初步評估,包括發病時間、惡化速度、症狀有哪些、藥物使用情形及過去病史等。
▶神經學檢查
是否有合併肢體無力、顱神經症狀或巴金森氏症的症狀等。
▶抽血檢查
包含血液常規檢查、肝腎功能、電解質、維生素B12、葉酸、甲狀腺功能、梅毒血清檢查等。
▶腦部影像學檢查
如電腦斷層或核磁共振,以排除其他顱內病灶,並評估腦部萎縮情形。
▶認知功能評估
由心理師幫患者做認知功能測驗,評估短期記憶、長期記憶、注意力、計算能力、定向感、抽象推理能力、視覺空間能力、語言能力等。
另外會跟家屬面談,由家屬或主要照顧者的角度提供病患日常生活及社會功能等情況,經由綜合評估後,用臨床失智評分表(Clinical Dementia Rating, CDR),來評量病患的嚴重程度,分成健康、疑似或輕微、輕度、中度、重度、深度及末期。
▶其他
必要時會視個案狀況安排腦波、核子醫學檢查、腦脊髓液及基因檢查等。特別若是年輕型失智,或家族中有多人失智,會建議安排基因檢測,如帶有脂蛋白4(Apolipoprotein E4)基因,患失智症的機率會增加。
▶良好的飲食習慣
研究顯示「地中海飲食」、「麥得飲食」可以降低失智症發病風險。主要的精髓為多攝取未精緻穀類(維生素C、E及B群)、蔬果(特別是莓果)、堅果或豆類,以魚類(富含脂肪酸的魚類)、海鮮、家禽作為蛋白質來源,減少紅肉攝取。用橄欖油取代飽和性脂肪,少量紅酒。避免糕點與精緻甜食、奶油、炸物,若飲食不均者可適時補充營養素。
▶規律運動、維持體重
維持每週規律運動三次以上,可下降失智症發生的風險,可依個人體能做漸進式規劃。過胖或過瘦也都會使失智風險增加,應維持適當體重。
▶多參與社會互動、多動腦
如同存款一樣,存款愈多,能提領愈久。多動腦多互動就像「存腦本」,研究顯示能下降失智症風險。而且和社會連結、有良好的人際關係較不孤單,而孤單的生活也會使認知功能退化較快。
▶三高的追蹤及控制
定期健檢,追蹤有無糖尿病、高血壓及高血脂,若有要配合服藥及飲食生活作息等的調整。因為三高會增加阿茲海默症及血管性失智症的風險。
▶避免頭部外傷
頭部外傷會增加失智症風險,避免腦部受傷如騎車應配戴安全帽。
▶戒菸
抽菸是失智症的危險因子。
■如何預防及治療失智症?
失智症的防治是一條漫長的路,不同階段要面對不同的課題,治療照顧的重點也不同。失智症如同糖尿病、高血壓等慢性疾病一樣無法被根治,卻可以使用藥物控制病情,延緩惡化,改善病人和家屬的生活品質[4]。
■做到三個「動」,預防失智症
「我們常常在呼籲,如果還沒有失智,要預防失智,如果有輕度失智,就要預防變成中度、重度失智。」孫瑜醫師強調,除了藥物治療之外,請做到三個『動』,分別是「腦筋多動」、「參加活動」、「規律運動」。
▶「腦筋多動」
包括閱讀、畫畫、打牌、園藝、下棋、編織、玩遊戲等,多鍛鍊腦力,可以預防失智,也可以延緩失智惡化。
▶「參加活動」
可以到廟會、教會、老人會、志工等各種團體,讓老人家有事情做,並維持社交生活,盡量不要待在家裡。
▶「規律運動」
已經被很多研究證實可以減緩腦部退化速度,甚至可能進步。不要只有走路,建議可以到公園跟著大家健身跳舞或打太極拳等。運動請盡量多元,並搭配肌肉伸展、肌力訓練,以維持體能[3]。
老話一句,預防勝於治療,在還沒發病時,需養成良好的生活習慣,增加大腦保護因子、減少危險因子,以降低失智症的發病率[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1](風傳媒)「奧斯卡《父親》揭失智症最無能為力心境,比死亡更駭人的是毫無意義的生活」:https://www.storm.mg/lifestyle/3642276?page=1
∎[2](揚生慈善基金會:從自癒力許個尊嚴與優雅的老後)陪父親走失智的路 ∼行政院長江宜樺:http://www.ysfoundation.org.tw/post.aspx?Id=205
∎[3](照護線上)「失智症預防、照護重點,醫師圖文詳解」:https://www.careonline.com.tw/2021/05/dementia.html
∎[4](長安醫院)「失智症(Dementia)」:http://www.everanhospital.com.tw/neuro/treatment-items/item/206.html
➤➤照片
∎[1]
∎(台灣失智症協會Taiwan Alzheimer's Disease Association)「台灣失智症人口推估」:http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia
>>台灣失智症協會依據國家發展委員會於民國109年8月公告之「中華民國人口推估(2020至2070年)」之全國總人口成長中推計資料,再加上失智症五歲盛行率推估,民國120年失智人口近46萬人,屆時每100位台灣人有2位失智者;民國130年失智人口逾66萬人,每100位台灣人有3位失智者;民國140年失智人口逾80萬人,每100位台灣人有近4位失智者;民國150年失智人口逾85萬人,每100位台灣人有近5位失智者;民國159年失智人口逾84萬人,每100位台灣人有5位失智者。
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新藥Aduhelm是第一款可「減緩」腦部功能退化的新藥,但藥品並不是治療阿茲海默症的解藥。
Aducanamub是針對β類澱粉蛋白的單株抗體藥物,目標在清除β類澱粉蛋白,以減少阿茲海默症的病理變化。
患者使用Aduhelm之前,可能必須先接受認知測驗,確定認知症(dementia)類型的確是因為阿茲海默症引起。若是以鑑別診斷工具來看,簡易智能量表(Mini-mental state examination ,簡稱MMSE)分數大於24分,臨床認知症評估量表(Clinical Dementia Rating, CDR)為0.5的極輕度的患者。
「Aduhelm」藥品需由阿茲海默症專科醫師開立處方,每月靜脈注射一針。
根據藥廠建議,每三個月須接受腦部磁振造影(MRI)追蹤,以密切觀察施打用藥後腦部是否產生變化、藥物作用及安全性,以目前的試驗數據來看,至少要連續治療12個月後,才出現臨床上「可減緩」病程的效果。
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關注產後憂鬱這麼久,我終於等到這本好書《孩子,我好想成為你最好的媽媽》,作者鉅細彌遺描述自己生產、產後低潮、憂鬱演變到產後精神病,以及如何靠著醫療與親友的愛走出來的心路歷程。鼓起勇氣寫下這本書,是他給自己最後的處方,希望藉此療癒自己以及讓更多人理解產後憂鬱的真實樣貌。
作者寫實的內容,讓我在閱讀過程中數度哽咽,許多清晰的場景和情緒也讓我不斷回憶起過去憂鬱的媽媽們和我的分享:「生了一個孩子,我的身體的某部分就此被割去」、「還好月中的窗戶是鎖死的,不然我好想跳下去」、「生完後覺得心好慌,不敢和自己獨處,我也不知道我在怕什麼」有次聽到最後情緒太滿、胸太悶,我竟反過來和產後的朋友吶喊「到底為什麼我們女人得承受這些!」
另外,作者發病時的幻聽、偏執暴怒和疑心病也讓我想起一位朋友,產後一年仍在網路上有許多負面、破碎的情緒發言。回想當時我心中竟浮現殘忍的疑問「怎麼這麼久憂鬱狀況還沒改善,生一個孩子性格變得好奇怪,」又讓我流下羞愧的眼淚。我這所謂專業人士實在太狹隘、武斷、無知,才會有這種毫無同理心的想法。
我認為這本書不只是寫給媽媽族群,作者針對產後照顧提出的多元面向,更適合每一個被媽媽生下來的我們閱讀。
**產後憂鬱症有時候就是沒有原因
首先,作者強調產後憂鬱症未必有明確的病因。她是白人中產階級、衣食無缺,產後有先生二十四小時強大的支持、母乳量充沛、也沒有婆媳衝突或世代間的育兒矛盾,英國醫療體系更提供多次產後到府的探視照顧。
在各項條件近乎「完美」的狀況下,她還是發病了,單純是因為她「剛好生了一個孩子、運氣又不太好」。
的確,在過去很多人認為產後憂鬱單純是新手媽媽育兒沒經驗,壓力太大才會發病,把孩子給別人照顧、睡飽就會「好」了。然而當醫療端漸漸了解此疾病後就發現,產後憂鬱受生理、心理和社會影響的複雜疾病,觸發的因子除了孕期、生產過程的不順、支持資源不足,還包括個人荷爾蒙的變化(例如曾有嚴重經前不悅的發生率也較高),甚至有生產經驗的孕婦發生比例還較高。
但我要提醒的是,統計疾病成因,是讓我們對疾病的發生更警覺,提早預防,降低傷害,而非硬把每個憂鬱的媽媽做分類。因為就是會有一些人和作者類似,找不出任何風險因子。執著於歸納原因,反而會適得其反,讓她們自我懷疑而不敢求助。過去就曾有女生和我說,她的先生是神隊友、寶寶是滿月就睡過夜的天使,產後兩個月體重就恢復正常,但她還是覺得心情很糟、動不動就想哭,後悔結婚生子,覺得整個人生都被改變。但她和朋友訴苦時卻被冷回「妳明明沒怎樣啊!想太多了吧!」讓她不敢再和他人抱怨,甚至指責自己不知足。
**當媽媽呼救時,不任意評價、給建議
因此我認為要幫助產後低潮的媽媽不進一步惡化成憂鬱、精神病,第一步就是要認知到任何人都可能發生,即使她看起來好好,風暴仍可能無預警降臨。就好像不菸不酒健康生活的人也可能罹癌一樣,當朋友呼救時,請先別急著質疑、否定她們。
作者也建議,對於產後的媽媽最好的方式就是當她的啦啦隊,相信媽媽的能力與直覺,讓她來決定你能幫她什麼,而不是急著和媽媽搶工作。
即使你是出於好意,也請等媽媽主動開口,再給意見。就算你生過好幾個健康的孩子,也不要把自身的經驗強加在別的媽媽身上。好比「我們以前都是這樣帶小孩的啊!妳以後就懂了!」、「這個妳不行啦,我有經驗,妳先休息讓我來,」原因很簡單,因為寶寶是她的,不是妳的。
這也讓我想起,許多媽媽憂鬱的原因來自於餵母乳的各種困擾,好比奶不夠、塞奶、漲奶痛、睡眠不足,當媽媽求助時,很多人都是安慰「太累就別餵了,不懂妳在堅持啥!」、「餵母奶也沒比較好,妳這樣根本沒時間陪孩子,」雖然出自好意但不僅無效還可能讓媽媽更退縮,更無助。
我覺得比較好的作法應是先表達對媽媽的支持、並理解她糾結的原因。最近我就有一個哺乳媽媽,回診一坐下來就哭,說自己頻頻塞奶、發奶食物吃一堆仍不夠寶寶吃,不曉得該怎麼辦。我聽著也眼眶泛淚,除了握著她的手說「要不要繼續親餵,我們都支持你,」我也試著了解她堅持親餵的原因。原來她覺得大家都說母乳最好,所以希望能給孩子最好的,卻沒想到自己連這點「小」事都做不好,是不是沒資格當媽媽。我後來告訴她「餵母乳一點都不算小事,母奶也不等於母愛,不需要靠餵奶證明你愛他、把他生下來你就是最棒的媽媽。」我相信這些話絕對比一句「那就別餵了」更有效果。
**男人也可能會有產後憂鬱
最後作者也強調,產後憂鬱絕非媽媽的專利,爸爸同樣會發生。在陪她度過這場風暴後,她的先生也產生創傷症候群,因此角色互換,輪到她來陪伴先生,夫妻間的關係也更親密。反觀台灣,對男性產後憂鬱症的關心和資源更少得可憐,爸爸不僅沒產假、經濟壓力變大,也因為無法在產後提供長時間陪伴與支持,在育兒的起點就被邊緣化。有些爸爸會感覺太太的注意力全轉移到新生兒,家中「地位」不保,再加上華人社會過度強調男兒有淚不輕彈,即使憂鬱也不敢說。各種壓力炸鍋下,負面情緒往往扭曲成憤怒、不滿、冷漠、逃避,這也就是為什麼很多夫妻在孩子一出生後,就開始衝突不斷、互看不順眼。
我認為要化解這些矛盾,除了政策上應儘速調整讓爸爸也有產假,縮短育兒進度落差外,更重要的是社會要給男人更多哭與脆弱的權利,性別分工不該如此刻板,伴侶之間本來就是互相照顧,彼此安慰,沒有誰該永遠堅強。
回到醫療本身,過去當然也有很多針對產後憂鬱的研討會,但多半偏向純學術的分享。若產科醫師、助產士、產後護理人員、精神科醫師和心理師能多方交流遇到的實際案例,或許更能促進一線人員對疾病的了解,幫助到更多媽媽。好比書中提到英國到府關懷的助產士,第一時間發現作者白天在家畫大濃妝、神色有異,無需倚賴任何評估量表就將她列入高風險族群加強關懷。但在台灣,多半只請媽媽自填一份「愛丁堡產後憂鬱量表」一位產婦就說,產後心情就夠煩、夠混亂了,表單文字生硬難以理解,看了根本一個頭兩個大,只覺得壓力好大又要被打分數,憂鬱指數瞬間爆表。
最後我想說的是,面對產後憂鬱,我們需要的不是更多的衛教單張與口號,而是讓更多人理解產後混屯的狀況,用更溫柔、更健康的心態去面對每一個受傷求助的媽媽。這本書,或許就是個最好的開始,推薦給大家!
#孩子我好想成為你最好的媽媽
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